Pire aspect controverse LymeLa racine de la controverse

Le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme demeurent controversés parce que la compréhension scientifique de cette maladie est en pleine expansion et plusieurs questions fondamentales restent sans réponse. La source de la controverse est l’absence de marqueurs biologiques et de tests diagnostics fiables. Tant que nous ne pourrons différencier l’infection d’une non-infection, de même que la guérison d’une non-guérison, les arguments à propos des approches diagnostiques et thérapeutiques auront tendance à persister.

Deux visions

Deux écoles de pensées, représentées par l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) et l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), se distinguent en ce qui concerne leurs approches diagnostiques et thérapeutiques de la maladie de Lyme. L’IDSA adopte un point de vue étroit, définissant la maladie en termes strictes et en recourant à des options de traitements limités. L’ILADS adopte un point de vue plus large, considérant que le jugement clinique devrait avantageusement déterminer qui devrait être traité et de quelle façon. Les 2 groupes ont publié des lignes directrices fondées sur des preuves, par contre seulement ceux de l'ILADS se retouvent encore dans la base de données médicales de lignes directrices des États-Unis (National Guidelines Clearinghouse), car ceux de l'IDSA ont été jugés désuets en non-conformes aux standard actuels. Alors que l’IDSA exprime ses inquiétudes face aux sur-traitements, l’ILADS signale que les décisions thérapeutiques devraient être basées sur l’analyse bénéfices-risques de chaque individu, en prenant en considération les coûts de santé, l’aspect financier et la qualité de vie associés au patient laissé sans traitement. Tout traitement médical véhicule des risques; les risques associés aux traitements antibiotiques précautionneusement gérés étant généralement bas.

IDSA vs ILADSPendant ce temps…

Les patients d’aujourd’hui ne peuvent pas attendre pour la recherche de demain. Dans le futur, notre compréhension scientifique de la maladie de Lyme se précisera probablement. D’ici ce temps, les cliniciens en charge de leurs patients devront faire au mieux de leurs capacités. Des lignes directrices de pratique peuvent présenter un point de départ raisonnable, mais les recommandations faites sur une base généralisée ne devraient jamais être substituées au jugement clinique du médecin abordant le cas individuel de son patient. C’est dans le cadre d’une bonne relation médecin-patient que les avantages et les risques des différents plans de traitement proposés peuvent être pesés de façon appropriée, et que l’autonomie du patient peut être encouragée et respectée.

Docteurs « Lyme literate »

En raison de toute cette controverse, plusieurs médecins membres de l’ILADS (communément appelés « Lyme literate Medical Doctor » ou LLMD) préfèrent garder le profil bas ce qui explique pourquoi il est si difficile de trouver leurs coordonnées.

Pour le moment, au Québec, leur présence nous fait cruellement défaut. Nous devons donc traverser la frontière et assumer les frais pour pouvoir recevoir des soins spécifiques à la forme chronique de la maladie de Lyme.

La maladie de Lyme chronique est si complexe et la quantité de patients si abondante, que la plupart des LLMD aux États-Unis travaillent exclusivement avec une clientèle atteinte de Lyme. En plus des nombreuses formations internationales et des congrès organisés par l’ILADS, ces véritables spécialistes de Lyme ont développé une expertise basée sur le traitement et le suivi de plusieurs dizaines de milliers de patients et n’ont rien à envier aux quelques infectiologues canadiens qui ont traités moins de 2000 patients au cours des 5 dernières années.

La sensibilisation des médecins

L’AQML s’est d’ailleurs donné comme mission de mettre en branle des journées de conférences afin de fournir des outils aux médecins québécois sensibilisés à la problématique de la forme chronique de la maladie de Lyme. Nous tenterons d’attirer des spécialistes membres de l’ILADS à Montréal et dans les environs, tout en promouvant les différents événements de formation continue au niveau international.

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