La publication du cadre fédéral provisoire par l’Agence de santé publique du Canada a entrainée une grande déception dans la communauté de la maladie de Lyme au Canada et au Québec. Ce cadre ne répond pas au mandat de la loi C-442 et ne tenait pas en compte la divergence d’opinions présentées lors de la conférence de mai 2016.
La leader du parti vert, Elizabeth May, a tenue une conférence de presse sur le sujet avec plusieurs experts de la maladie au Canada, et son parti a publié un communiqué de presse : Selon des leaders engagés, les chercheurs, médecins et patients doivent participer davantage à la conception du cadre préliminaire de lutte contre la maladie de Lyme.
Vous pouvez visionner la conférence de presse ci-dessous, et vous trouverez aussi la réponse officielle au cadre fédéral provoise soumise par l’AQML pendant la période de consultation.
Réponse officielle de l’AQML à l’Agence de santé publique du Canada lors de la Consultation à l’égard du cadre fédéral provisoire sur la maladie de Lyme, rédigée par la vice-présidente Annie Roussy.
« Au nom de tous les membres de l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) nous vous formulons nos commentaires relativement au cadre fédéral provisoire sur la maladie de Lyme.
L’objectif de notre association est de faire connaitre la maladie de Lyme et ses co-infections et d’agir dans le but d’obtenir de la part des autorités médicales et gouvernementales, publiques et privées, des services adéquats de prévention, de dépistage, de diagnostic, de traitement et de soutien, concernant tous les stades et aspects de ces maladies. En ce sens, nous jugeons que l’ébauche du cadre fédérale provisoire sur la maladie de Lyme au Canada est inadéquate. Elle ne répond pas aux défis que posent la reconnaissance de la maladie de Lyme ainsi que l’établissement rapide de son diagnostic et de son traitement, tel que définie par la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Au contraire, elle en maintient, à de trop nombreux égards, le statu quo. L’intérêt public n’y trouve pas son compte. Peut être que cette ébauche répond, dans une certaine proportion, à ce que les Canadiens évitent de contracter cette maladie mais elle ne soutient pas adéquatement ceux qui sont déjà touchés.
Tel que vous stipulez dans cette ébauche : « La conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, qui a eu lieu en mai 2016, a rassemblé des patients atteints de cette maladie, des représentants des ministères de la Santé fédéraux, provinciaux et territoriaux, des groupes de patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé, afin qu’ils échangent leurs points de vue, les derniers éléments scientifiques probants disponibles, et qu’ils formulent des recommandations sur la marche à suivre ». Vous utilisez le mensonge lorsque vous dites : « Les commentaires fournis par tous les représentants ont été pris en compte dans l’élaboration du présent cadre… ». Les principaux messages communs du forum public sont clairs, et ce sont les mêmes que nos membres nous mentionnent :
- Le système de santé du Canada a laissé tomber les patients atteints de la maladie de Lyme.
- La maladie a causé beaucoup de souffrances sur le plan médical, mental et financier.
- La communauté médicale en général ne connaît pas la maladie de Lyme et les tiques.
- Les erreurs de diagnostic sont courantes. Les symptômes de la maladie de Lyme se recoupent avec ceux d’autres maladies chroniques complexes, comme la fibromyalgie, la fatigue chronique et la dépression.
- Dans le cas de la maladie de Lyme, les erreurs de diagnostic ou un traitement inapproprié ou inadéquat ont détruit des vies, des familles et des carrières.
- De nombreux patients sont frustrés de devoir consulter plusieurs spécialistes au lieu de bénéficier d’une approche holistique de traitement de cette maladie chronique.
- Beaucoup de patients ne se sentent pas que la communauté médicale les respecte et les écoute, la maladie de Lyme est stigmatisée.
- Beaucoup de patients doivent sortir du pays pour se faire traiter, ce qui leur est très coûteux.
- Une détection rapide est essentielle – le fardeau de la maladie s’accroît, faute d’un traitement rapide et adéquat.
- Les tests de dépistage actuels sont inadéquats, produisant à la fois des résultats faux positifs et des résultats faux négatifs.
- Il y a une sous-déclaration de la maladie de Lyme – bien plus de Canadiens pourraient souffrir de celle-ci.
- Les cas de co-infection et les souches multiples doivent être reconnus et donner lieu à des tests.
- La population canadienne et la communauté médicale doivent mieux connaître la prévention et les symptômes de la maladie de Lyme.
L’orientation du cadre provisoire ne reflète en rien la formulation des recommandations des ces dits participants. Vous n’avez qu’à vous référer à votre propre Rapport sommaire de la conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme pour en faire le constat accablant.
L’article 3 de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme est très clair : « Au plus tard douze mois après la date d’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre convoque une conférence avec les ministres provinciaux et territoriaux et des intervenants, notamment des représentants de la communauté médicale et des groupes de patients, dans le but d’élaborer un cadre fédéral global … ».
Même si vous stipulez dans le rapport sommaire de la conférence que : « Les avis et points de vue exprimés lors de cette conférence sont ceux des présentateurs et des participants, et ne reflètent pas nécessairement les avis et points de vue du gouvernement du Canada.», vous ne pouvez déroger de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
La ministre Dre Philpott dit que « les renseignements, les idées, les commentaires et les opinions provenant de la conférence seront tous pris en considération au cours de l’élaboration du cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Les résultats de la conférence finiront par aider à protéger la santé et le bien-être de tous les Canadiens »
Le Dr Gregory Taylor, administrateur en chef de la santé publique, Agence de la santé publique du Canada a ajouté que la conférence est une étape d’un processus de consultation bien plus vaste, lequel est essentiel à l’élaboration du cadre. Dit que des consultations afin de réunir des commentaires ont eu lieu avant la conférence et, à mesure que l’élaboration du cadre se poursuivra, d’autres consultations se tiendront. Que les récits des expériences personnelles façonneront et influenceront les discussions lors de la conférence. Il a indiqué que le but de la conférence est d’obtenir une orientation et des conseils.
Le Dr Daniel Gregson, président sortant de l’Association pour la microbiologie médicale et l’infectiologie (AMMI) Canada a souligné que la conférence rassemble des patients, des délégués et des experts qui sont venus pour aider l’Agence de la santé publique du Canada à élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Il a indiqué que c’est une réunion très importante pour trouver un terrain d’entente. Pour les membres de l’Association pour la microbiologie médicale et l’infectiologie (AMMI) Canada, la conférence est une possibilité importante afin d’élaborer un cadre basé sur des données probantes et scientifiques pour s’attaquer à cet important problème de santé.
Mme Elizabeth May, députée, Parti Vert du Canada a aussi indiqué que l’objectif de la loi est l’élaboration d’un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme axé sur les patients. Que la fin du statu doit s’opérer. Qu’elle avait foi dans le processus d’élaboration du cadre et qu’elle avait l’assurance que celui-ci resterait transparent et inclusif.
Maintenant que vous dites « Nous tiendrons compte des commentaires reçus à l’égard de cette consultation pour orienter le cadre fédéral définitif sur la maladie de Lyme ». Nous vous demandons de faire votre devoir prévu initialement et d’élaborer cette ébauche du cadre fédéral » comme il se doit, dans le respect et la conformité attendue de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Cette fois-ci de prendre réellement en considération tout les commentaires que vous recevrez.
Tel que rédigé actuellement, ce document semble refléter les fruits d’une réflexion effectuée par des membres de l’Agence de la santé publique du Canada et ce, de façon unilatérale et exclusive sans aucune considération des consultations précédentes.
De plus, nous vous rappelons que le Dr Gregory Taylor, administrateur en chef de la santé publique, Agence de la santé publique du Canada a observé que l’objectif de l’Agence de la santé publique du Canada est aussi d’améliorer les choses pour la population. Que selon lui, si l’Agence n’aide pas les Canadiens, ne fait pas de différence dans leur vie, alors elle ne fait pas son travail. Nous considérons que cette ébauche ne fait pas de différence dans la vie des gens atteints ou qui seront atteints par la maladie de Lyme.
Aussi, à cet effet, nous vous demandons de vous référer adéquatement au sommaire de la Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme pour, tel que le stipule l’article 3 de La loi cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme :
- l’établissement d’un programme national de surveillance médicale qui utilise les données recueillies par l’Agence pour qu’il soit possible de suivre adéquatement l’évolution des taux d’incidence et des coûts économiques liés à la maladie de Lyme;
- l’établissement de lignes directrices concernant la prévention, l’identification, le traitement et la gestion de la maladie de Lyme, et la mise en commun des meilleures pratiques à l’échelle nationale;
- la création et la distribution de matériel didactique normalisé portant sur la maladie de Lyme, à l’intention des fournisseurs de soins de santé au Canada, en vue de mieux faire connaître cette maladie à l’échelle nationale et d’en améliorer la prévention, l’identification, le traitement et la gestion.
Le point central du cadre est celui de l’établissement de lignes directrices concernant l’identification et le traitement de la maladie de Lyme. Si vous voulez vraiment soutenir les Canadiens qui sont déjà touchés par cette maladie, ce ne sera pas avec un cadre rédigé dans la forme actuelle.
Nous vous rappelons que la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme a été édifiée sur les principes suivants : « Que des recherches récentes font état de la résistance des spirochètes Borrelia aux traitements antibiotiques conformes aux lignes directrices en usage au Canada (Embers et al., 2012) et indiquent que la sérologie actuelle ne tient pas adéquatement compte de la diversité des bactéries Borrelia présentes au Canada et que la compréhension générale de la maladie de Lyme, ainsi que les pratiques relatives à son traitement, ne sont plus suffisantes ni adéquates au regard des nouvelles données concernant le fonctionnement de la maladie (Ogden et al., 2011); que les lignes directrices en vigueur au Canada, qui sont basées sur celles des États-Unis, sont si restrictives qu’elles nuisent gravement au diagnostic de maladie de Lyme aiguë et nient l’existence de l’infection chronique, négligeant ainsi des personnes atteintes d’une maladie curable ».
La politique sur la maladie de Lyme au Canada doit être élaborée au Canada et non être une politique importée. Comment pouvez-vous décider de continuer d’approuver et d’encourager l’utilisation des lignes directrices de traitement de la maladie de Lyme élaborée par l’Infectious Diseases Society of America (IDSA)? Pourtant dans votre introduction vous dites que : « Afin d’orienter l’élaboration de ce cadre, l’Agence de la santé publique du Canada, au nom du ministre de la Santé, a tenu une conférence en mai 2016. Plus de 500 participants y ont assisté, en personne ou par l’intermédiaire d’une interface en ligne. Les patients atteints de la maladie de Lyme, leur famille et d’autres intervenants ont mis en commun leurs expériences à l’égard de cette maladie. En outre, les experts en la matière ont fourni de l’information sur les connaissances et sur les recherches actuelles liées au traitement, à la prévention, au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme. » Alors que lorsque nous nous tournons du côté de la conférence et de son sommaire, les experts en la matière qui ont fait des présentations émettent le constat que les essais cliniques appuient la notion voulant que le traitement répété aux antibiotiques soit utile (en page 9). Et que les représentants de la communauté médicale affirment que les médecins sont contraints par les lignes directrices actuelles et, bien souvent, ne connaissent pas la maladie, que les lignes directrices ne sont pas suffisamment souples, que les lignes directrices sont plus efficaces aux premiers stades de la maladie, mais elles ne le sont pas aux stades tardifs et que les analyses à deux volets aux termes des lignes directrices sont une approche efficace (en page 14). Puis que les gens qui sont atteints par cette maladie viennent vous faire part de façon majoritaire via le processus de consultation légal de l’inefficacité de ces lignes directrices.
Cessez de vous accrocher à des mots tels que: éléments probantes et pratiques exemplaires. Que vous utilisez de façon récurrente. Établissez un cadre fédéral avec les Conseils et idées à envisager du point 8 (en page 17 à 28) du sommaire de la conférence. Ne faites pas de rétrécissement volontaire et unilatéral pour soutenir un positionnement qui n’est pas conforme avec la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.
Faites que ce cadre favorise ardemment :
- Que les tiques peuvent être présentes sur l’ensemble du territoire canadien, malgré qu’elles n’aient pas été répertoriées dans un programme de surveillance.
- Le diagnostic de la maladie de Lyme établi uniquement de façon clinique sans égard aux antécédents d’exposition éventuelle à des tiques.
- Que les médecins soient autorisés à prescrire un traitement antibiotique à long terme et que de ce fait, ils soient protégés contre les sanctions de la part de leur organisme d’agrément.
Vous respecterez ainsi la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et favoriserez une meilleure santé chez les Canadiens présents et futurs touchés pas la maladie de Lyme. Une grave maladie. »
