Communiqué de presse- Recommandations de l’enquête publique sur le décès d’Amélie Champagne

L’AQML salue les recommandations de l’enquête publique sur le décès d’Amélie Champagne, présentées par la coroner Me Julie-Kim Godin, en lien avec la maladie de Lyme

L’Association québécoise de la Maladie de Lyme (AQML) tient à exprimer sa gratitude envers la coroner Me Julie-Kim Godin pour avoir pris en compte la situation préoccupante des personnes aux prises avec la maladie de Lyme et ses co-infections au Québec, dans le cadre de l’enquête publique sur le décès tragique d’Amélie Champagne. Nous sommes également reconnaissants que nos recommandations aient été soigneusement considérées dans la formulation des conclusions de cette enquête.

Recommandations de la coroner : Vers une meilleure prise en charge de la maladie de Lyme et des co-infections

Bien que l’enquête n’ait pas visé à déterminer si Mme Champagne souffrait de la maladie de Lyme ou d’une co-infection, la coroner a reconnu l’impact émotionnel et mental considérable de cette conviction sur sa santé. Son parcours médical difficile, marqué par l’incertitude et l’errance, reflète malheureusement le vécu de nombreuses autres personnes au Québec qui ont des symptômes s’apparentant à la maladie de Lyme.

La coroner a relevé plusieurs facteurs critiques à cette situation alarmante, notamment la complexité de la trajectoire du diagnostic de la maladie de Lyme, les disparités dans les connaissances et l’expérience des professionnels de la santé, ainsi que l’errance médicale engendrée par les multiples symptômes non spécifiques de la maladie de Lyme. Ces constats renforcent la nécessité d’adopter des recommandations claires pour améliorer la prise en charge des patients.

L’AQML reste toutefois préoccupée

La coroner Godin a souligné à grands traits le travail exceptionnel de l’INESSS, qui a publié en 2019 des guides, outils et recommandations pour aider les professionnels de la santé. Toutefois, nous considérons que trop peu de ces recommandations sont comprises et suivies encore aujourd’hui. De plus, nous savons que certains traitements et protocoles américains donnent des résultats probants, ce qui explique pourquoi tant de Québécois décident de se faire traiter aux États-Unis avec succès. L’Aqml est préoccupée par les répercussions potentielles sur les professionnels de la santé québécois qui tentent de soigner en suivant ces protocoles.

Recommandations de l’AQML : Des actions concrètes sont nécessaires

À l’AQML, nous œuvrons pour qu’aucun autre cas semblable à celui d’Amélie Champagne ne se reproduise. Aucune personne ne devrait souffrir au point d’envisager des gestes irréversibles en raison de la maladie de Lyme et de ses symptômes persistants. Face à la croissance rapide de cette maladie, il est urgent d’agir.

Nos recommandations, présentées à Me Julie-Kim Godin, sont les suivantes :

1. Diffusion des connaissances scientifiques
   Diffuser les dernières publications et recommandations de l’INESSS auprès des professionnels de la santé pour harmoniser les pratiques et réduire l’incertitude.
2. Formation des professionnels de la santé
   Assurer une formation approfondie des médecins et chercheurs sur la maladie de Lyme et les autres maladies à transmission vectorielle, afin de garantir une prise en charge rapide et adéquate des patients.
3. Soutien à la recherche médicale
   Financer la recherche sur la maladie de Lyme et ses co-infections pour développer des outils diagnostiques plus précis et des traitements fondés sur des données probantes.
4. Réforme du mode de rémunération
   Réformer le système de rémunération des médecins dans les centres de référence et les cliniques spécialisées de la COVID longue et la maladie de Lyme persistante, afin de garantir un accès aux soins.
5. Approche législative inspirée des États-Unis
   Instaurer une législation similaire à celle en vigueur dans plusieurs États américains, permettant aux médecins de traiter la maladie de Lyme sans craindre de sanctions et offrant des alternatives médicales aux patients.

Nous croyons fermement que la mise en œuvre de ces recommandations améliorerait de manière significative la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme au Québec, tout en prévenant d’autres cas de souffrance évitable.

Lien vers le rapport d’enquête :http://Rapport d’enquête