Réponse aux ministres Barrette et Charlebois

Réponse aux propos des ministres Barrette et Charlebois sur la maladie de Lyme tenus lors du point de presse à l’Assemblée le 7 février 2018, envoyée aux ministres Barrette, Charlebois, ainsi que tous les membres de la Commission de la santé et des services sociaux.

Au nom de ses membres et des plus de 9 000 signataires de la pétition « Instauration et application d’un plan d’action relatif à la maladie de Lyme », l’AQML reçoit avec grande déception, la réponse des ministres Gaétan Barrette et Lucie Charlebois. En tenant ces propos, il revient à dire que la réalité vécue et dénoncée par les personnes malades et par des membres de la communauté scientifique n’a aucune valeur à leurs yeux. Ils semblent davantage préoccupés à rassurer la population, à leur laisser miroiter que la situation est bien prise en charge, alors que c’est faux. Ceci relève d’un déni volontaire, qui va à l’encontre de leur responsabilité en matière de santé. Cette attitude menace la santé de milliers de citoyens.

Il est faux de croire que la maladie de Lyme, une grave affection complexe transmise par les tiques, soit bien comprise et bien gérée par le corps médical québécois. Contrairement à ce qui est véhiculé, elle ne se traite pas facilement et on n’en guérit pas aisément en tout temps. De nombreuses données scientifiques rigoureuses et des témoignages de patients à cet effet se multiplient.

Il ne suffit pas de cartographier les cas répertoriés ni de rendre disponible une courte formation en ligne pour que cette maladie soient bien prise en charge par le Ministère de la santé et des services sociaux.

La formation en question ne tient pas compte des avancés scientifiques sur le sujet ni des nombreuses facettes de la maladie. Elle guide les professionnels de la santé dans une mauvaise direction au détriment des patients. Elle maintient en place des critères diagnostiques qui sont désuets et qui vont même à l’encontre des énoncés de l’Agence de la santé publique du Canada. Nos médecins sont loin de posséder l’expertise et l’expérience nécessaire pour diagnostiquer et traiter cette complexe maladie. Les outils qu’ils possèdent maintiennent une grande majorité de patients dans des situations intolérables. La souffrance, l’invalidité, l’errance médicale, les erreurs de diagnostic, la détresse, le désespoir, la dégradation de leur condition de vie, tant physique que psychologique et économique, accablent des citoyens qui en sont victimes.

Évoquer la notion de « charlatanisme » pour discréditer les personnes qui clament que leur santé s’est améliorée par des traitements différents de ceux autorisés au Québec, c’est trop facile. Tout comme la notion d’un service qui devient une escroquerie parce qu’il est concerné par une rémunération. Le professionnalisme existe même dans un système où les soins de santé sont privés. L’histoire de la médecine sert d’exemple. Elle révèle que face au savoir installé, le nouveau savoir est souvent considéré comme une imposture avant toute chose. Nos voisins, les États-Unis, se sont dotés de lois, dans plus d’une douzaine d’états, pour que les médecins puissent légalement diagnostiquer et traiter la maladie de Lyme différemment des protocoles standards utilisés. Des patients retrouvent alors une meilleure santé. Les données scientifiques probantes sur le sujet existent. Toute la médication utilisée pour ce type de traitement est accessible au Canada, elle est seulement restreinte par un protocole désuet qui est maintenant supprimé de guides officiels gouvernementaux américains.

L’AQML persiste à dénoncer un grave problème de santé publique ainsi que des lacunes importantes dans le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme au Québec. L’association reçoit, depuis plusieurs années, des centaines, voire des milliers de témoignages, qui contredisent l’affirmation du Ministre Barrette, soit que « Le Québec dispose sur tout son territoire de la compétence clinique, des outils de diagnostics et thérapeutiques à niveau ». Nous ne comptons plus les histoires de personnes malades qui dénoncent des lacunes et nous racontent vivre un véritable parcours du combattant à tout les stades de la maladie.

Le gouvernement du Canada stipule que «Le diagnostic de la maladie de Lyme repose essentiellement sur les manifestations cliniques et s’appuie sur des antécédents d’exposition aux tiques (…) ». Malgré cela, des gens se voient régulièrement refuser un traitement aux antibiotiques suite à une piqure de tique et un érythème migrant parce qu’ils ne se trouvaient pas dans une région endémique, alors que les tiques peuvent se trouver à l’extérieur de celles désignées, ou parce que les résultats du test sérologique étaient négatifs. Plusieurs médecins et chercheurs ailleurs dans le monde et même au Canada dénoncent le manque de fiabilité de ce test, et ils ont de nombreuses études scientifiques pour supporter leurs propos.

La maladie de Lyme fait des ravages dans des corps, dans les vies. Les gens n’ont d’autres choix, quand des moyens financiers sont accessibles, de se tourner vers d’autres pays pour se faire soigner. Ils ne sont pas attirés « par des stratégies commerciales aux États-Unis ». C’est le résultat d’une absence de prise en charge ou de son inadéquation ici, au Québec, qui en est la cause. Plusieurs Québécois ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme ailleurs dans le monde se voient refuser la reconnaissance de celui-ci au Québec, ce qui fausse les données de la cartographie de l’INSPQ. Sans aucun doute, les cas réels de maladie de Lyme au Québec sont beaucoup plus élevés que ceux répertoriés officiellement.

Les demandes provenant de la pétition sont justifiées, elles ne sont pas farfelues. Elles doivent faire l’objet d’une considération rigoureuse rapidement. C’est un problème de santé publique criant. Un réel travail doit être fait au niveau de la surveillance, de la prévention, du dépistage, du diagnostic, du traitement, du soutien aux malades, de la formation, de la sensibilisation et de la recherche concernant tous les stades et aspects de la maladie de Lyme.

Il est grand temps de remédier à la souffrance des personnes atteintes de la maladie de Lyme au Québec et celles qui le seront dans un proche avenir. La propagation de la maladie est en évolution constante. Il est temps de poser un acte politique, d’être à l’écoute de la population, d’être son soutien. La classe politique et les autorités médicales doivent, de façon urgente, venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Lyme au Québec qui sont laissées dans la souffrance, sans recours, sans soins et sans reconnaissance.

Sincèrement vôtre,

Marguerite Glazer, présidente de l’AQML, au nom des membres du CA et de l’association